Cómo hacer frente al diagnóstico de hipertensión pulmonar
Allyson Rupp, LCSW, trabajadora social del programa de hipertensión para adultos Stanford Medicine
Primavera de 2017
El diagnóstico de hipertensión pulmonar puede ocurrirle a cualquiera en cualquier momento, y nadie está preparado para manejar inmediatamente todos los aspectos de tan difícil trastorno. La noticia de que tiene hipertensión pulmonar puede transformar su mundo por completo. Cada nuevo paciente reacciona de manera distinta cuando se entera de que padece esta enfermedad. Algunos pueden sentirse enojados, asustados, solos, frustrados, preocupados, paralizados, o una combinación de estas emociones. Es importante recordar que no hay respuesta equivocada. Dese el espacio (y pídale a los demás que se lo den) y tómese su tiempo para sentir y procesar el diagnóstico, de modo que pueda comenzar a salir adelante.
Tener hipertensión pulmonar puede trastocar su vida, obligándolo a posponer sus metas y sueños. También puede cambiar la manera en la que piensa de sí mismo y se identifica con el mundo que le rodea. Inicialmente, puede ser muy doloroso reconocer que se tiene una enfermedad crónica. Cualquiera que sea la pérdida que usted enfrenta, es normal que necesite tiempo para aceptarlo con todas sus implicaciones. Para muchos pacientes este proceso es similar al proceso de duelo por el que se pasa cuando un ser querido fallece. En lugar de pasar por el duelo de perder a una persona, el paciente con hipertensión pulmonar vive el duelo de sentir su propia identidad perdida, de un cuerpo que ya no siente confiable, de perder la habilidad de ser espontáneo, o de “lo que pudo ser”. El sentimiento de pérdida puede ser abrumador y aterrador, y a muchas personas les cuesta trabajo restablecer la sensación de equilibrio y seguridad, cuando han recibido este diagnóstico.
Naturalmente existen cosas que se pueden hacer para minimizar las repercusiones de la angustia, el aislamiento y las diversas respuestas emocionales que pueden surgir a raíz del diagnóstico.
Se debe reconocer que es normal estar enojado, triste, asustado, desilusionado, paralizado y sentir otras emociones al recibir noticias un tanto insólitas e inesperadas. La manera en la que enfrente estas emociones repercutirá en su experiencia y adaptación generales.
Esté pendiente e identifique sus propios signos de depresión, incluidos largos periodos de tristeza, llanto frecuente, poca motivación, falta de interés en actividades que normalmente disfrutaba, cambios en el sueño (duerme más o mucho menos de lo normal), así como cambios en el apetito. Comunique estos problemas con su equipo médico, su doctor primario y /o su profesional de salud mental. Puede haber medicamentos para controlar los síntomas. Es útil ver un terapeuta, psicólogo o consejero para hablar de sus sentimientos de manera constructiva y para aprender cómo reducir el impacto de estas emociones en su proceder diario y su alegría de vivir.
Busque ayuda inmediata si ha perdido la esperanza o desea hacerse daño o hacerle daño a alguien más. La sala de urgencias o servicios de urgencias médicas más cercanos puede brindarle la ayuda necesaria lo antes posible.
Ubique un grupo de apoyo o un grupo de mentores- Alguien que padezca hipertensión pulmonar en su comunidad o en la clínica de hipertensión pulmonar, y participe. El apoyo de sus pares es un recurso invaluable que demuestra que usted no está solo. Otras personas con esta enfermedad, pueden haber tenido experiencias, sentimientos y triunfos similares a los suyos. Puede ser que tengan estrategias que usted no ha intentado, una perspectiva útil y amistades que usted llegará a valorar. Puede ser también que usted tenga fortalezas importantes que puede compartir con los demás, y el hecho de conectarse con otras personas puede renovar su confianza en sí mismo y recordarle que puede salir adelante en situaciones difíciles
¡Prepárese tanto como le sea posible! Tener una enfermedad como la hipertensión pulmonar es impredecible. Es posible retomar el control de algunos aspectos de la vida haciéndose cargo de las cosas que SE PUEDEN controlar. Hable con sus seres queridos sobre sus deseos y lo que es valioso para usted, de modo que ellos puedan hablar por usted y hacerse cargo de las cosas en el caso de que usted esté hospitalizado o incapacitado en ese momento. Una tarea necesaria e importante para TODOS (enfermos o no) es llenar un documento de voluntades anticipadas y designar un “representante para la toma de decisiones” para asegurar que se conozcan los deseos de la persona durante una crisis médica. Considere informarle a un amigo de confianza o un familiar donde están los documentos importantes para que los puedan encontrar en caso de que usted este lejos de casa por un periodo largo de tiempo. Desarrolle un plan para tener los asuntos financieros estables. Por ejemplo, llene los formularios para solicitar incapacidad laboral, hable con su empleador sobre los beneficios de la licencia médica, e investigue que necesita hacer para mantener su seguro médico. Si tiene la fortuna de poder hacer un PLAN de hospitalización o un cambio de tratamiento que lo incapacite por un tiempo, pague las cuentas de antemano o póngase de acuerdo con algún amigo para que realice las tareas obligatorias por usted. Trate de dejar organizado el cuidado de mascotas y niños y prepare una bolsa con cosas para entretener a los niños o los animales. El hecho de planear las cosas predecibles puede minimizar el estrés de una crisis médica y ayudarle a concentrar su energía en mejorar su salud, adaptarse a los nuevos medicamentos y a saber lo que necesita hacer para adaptarse.
Explore nuevos pasatiempos. Es posible que la enfermedad le haya limitado en su capacidad para participar en actividades que antes disfrutaba, pero quizá hay actividades en su lista que sean menos exigentes físicamente. Puede adoptar nuevos pasatiempos parecidos a los anteriores. Por ejemplo, si usted JUGABA béisbol, ahora puede ser el entrenador de un equipo. Si disfrutaba de correr, inscríbase en un maratón/caminata de beneficencia, y participe en la caminata y recaude dinero para alguna causa o sea voluntario durante los eventos. Si echa de menos el aspecto social y las conexiones asociadas con el trabajo, explore la posibilidad de participar en la junta de consejo o el comité de planeación relacionado con su profesión o descubra nuevos intereses y pasiones en su comunidad: club de lectura, grupos de costura, grupos de representación, organizaciones comunitarias, o las actividades de la escuela de sus hijos.
Tan importante como puede ser tener compañeros que saben lo que es vivir con una enfermedad crónica, también lo es tener amistades y contactos no relacionados con la comunidad de personas con hipertensión pulmonar. Algunas personas pueden encontrarse en ambientes donde solo se habla de dicha enfermedad, y darse un descanso y hablar de cosas que no tienen que ver con la misma, le permitirá encontrar un equilibrio y sentido de normalidad.
Mantenga una rutina. Es muy común caer en el aburrimiento y la depresión cuando las rutinas a las que estamos acostumbrados ya no están disponibles. Si no puede trabajar debido a una discapacidad, puede ser difícil encontrar una rutina, pero la investigación muestra que el hecho de mantener ciclos consistentes de vigilia y sueño, y permanecer activo en una rutina puede levantar el ánimo, reducir la depresión y la ansiedad y mantener el estado general de salud. Trate de levantarse y estar activo todos los días a la misma hora. Si no tiene ningún plan fuera de casa, levántese y vístase de todos modos. Haga una lista al comienzo de cada semana de cosas que necesita hacer y dedíquese a una diferente cada día. Haga una “cita” diaria o semanal con un pariente o amigo, algo que le motive y que usted disfrute.
Existen muchas maneras de hacer frente a la situación, y aquí solo se detallan algunas. Asegúrese de compartir con su equipo sus sentimientos y busque ideas y sugerencias respecto de los aspectos que le son más difíciles. Recuerde que su trabajadora social puede tener una serie de ideas que pueden ayudarle a activar sus recursos para ayudar durante una crisis, o simplemente para el diario vivir. No dude en pedir ayuda si la necesita. Este es un esfuerzo a largo plazo, y usted necesitará ir a su ritmo y tatar de mantenerse flexible ante los cambios y las necesidades constantes. El proceso de aceptación y sanación en los meses y años siguientes al diagnóstico pueden representar un camino largo y tortuoso. Sin embargo, si atiende sus necesidades físicas, sociales, mentales, emocionales y espirituales usted podrá redescubrir una vida digna de vivirse.
Allyson Rupp, LCSW
Adult PH Social Worker