El Registro Familiar del Cáncer de Seno es un programa establecido en 1995 en los EE.UU., Canadá y Australia con fondos del Instituto Nacional de Cáncer. El Registro Familiar del Cáncer de Seno ha inscrito a mas de 15,000 familias y colectado información y muestras de sangre de individuos que tienen un historial de cáncer de seno u ovario y de sus familiares.

La información recopilada de las familias se guarda confidencialmente en la base de datos del Registro Familiar. Este sirve como un recurso para los científicos de todo el mundo que están haciendo investigaciones sobre las causas, prevención, tratamiento y pronostico del cáncer de seno.

El Registro Familiar del Norte de California ha inscrito a mas de 4,000 familias con cáncer de seno del Área de la Bahía de San Francisco y del Área de Sacramento.

Hemos obtenido los nombres de los pacientes con cáncer de seno del Departamento de los Servicios de Salud del Estado de California quien es responsable por el Registro de Cáncer de California. El Registro de Cáncer de California fue creado por la Legislatura de California en respuesta a las preocupaciones del publico que era necesario hacer más para hallar las causas y curas para el cáncer. Doctores, hospitales y otras instalaciones que diagnostican y tratan a pacientes con cáncer son requeridos por ley a informar información relacionada con el cáncer al Registro de Cáncer de California.

Sin embargo, el Registro de Cáncer de California está autorizado para dar a conocer información de contacto de pacientes individuales SOLO A LOS INVESTIGADORES DEL CANCER QUE CUMPLEN CON ESTRICTOS REQUISITOS. Los investigadores deben demostrar que su proyecto de investigación tiene merito científico y también tienen que tener aprobación de un consejo de revisión para sujetos humanos federalmente aprobado y poner por escrito el acuerdo de mantener la confidencialidad de los pacientes de cáncer y los datos. Entonces, y solo entonces, son proveídos los investigadores con los nombres de pacientes para contactarlos para su estudio.

Después que un paciente con cáncer de seno acuerde en ser parte del Registro Familiar, entonces le pedimos permiso de contactar selectos miembros de la familia, tal como hermanas o padres.

En este momento, hemos alcanzado nuestras metas iniciales de reclutamiento para el Registro Familiar y ya no estamos reclutando a familias nuevas. Actualmente, estamos reclutando únicamente a mujeres jóvenes entre 18 y 39 años que formen parte de una familia que ya esté participando en el estudio. Sin embargo, oportunidades para participar en nuevos estudios del Registro Familiar podrían surgir en el futuro. 

Todos los datos recogidos por el Registro Familiar se mantienen en la más estricta confidencialidad. Tomamos la protección de la información personal muy en serio y salvaguardamos su información personal de varias maneras.

Todos los datos del cuestionario y las muestras biológicas que usted proporcionó están identificados con un único numero de estudio. Su información y muestras son etiquetados solamente con este numero de estudio y se almacenan separado de su nombre, domicilio y otra información personal. Solo un pequeño numero de personal autorizado del estudio del Registro Familiar que han firmado un acuerdo de confidencialidad legalmente vinculantes tienen acceso a la información personal. Nadie mas sabrá jamás de su participación a menos que usted les informe. De importancia es que no compartimos con los miembros de la familia cualquier información sobre su historial médico o de otros datos que proporciona.

Los investigadores que están interesados en usar datos del Registro Familiar primero deben obtener la aprobación de los Investigadores Principales del Registro Familiar del Cáncer de Seno. Al recibir aprobación, solo información y muestras identificadas por su número de estudio será compartida con los investigadores aprobados. Ningún nombre o domicilio jamás será compartido con los investigadores colaboradores.

Los familiares son muy importantes para el éxito del Registro Familiar. Los miembros de familia comparten muchos de los mismos genes y también pueden compartir un medio ambiente común y factores relacionados con el estilo de vida similares como la dieta y actividad física. Aprender más sobre los parientes consanguíneos de las mujeres con cáncer de seno nos ayuda a comprender como todos estos factores afectan al riesgo de cáncer de seno y porque algunos miembros de la familia pueden desarrollar cáncer de seno mientras que otros no.

Para hacer esto, animamos a todos los participantes que hablen con sus familiares acerca del Registro Familiar y que les den a saber el papel importante que pueden desempeñar en nuestros esfuerzos de aprender más sobre las causas y prevención de cáncer de seno y animarlos a participar si son contactados por el Registro Familiar.

En el 2011, iniciamos el Estudio LEGACY para Niñas, que incluye a las hijas y en algunos casos las nietas, de las mujeres inscritas en el Registro Familiar. Si quiere leer más sobre este estudio muy prometedor sobre niñas jóvenes, visite el sitio web de LEGACY.

En el 2019, también comenzaremos a inscribir a mujeres jóvenes entre las edades de 18 y 19 años que sean hijas de las participantes actuales del Registro Familiar. Puede leer más sobre la inscripción de estas nuevas participantes aquí.

Dicho simplemente, una muestra de sangre es una de las piezas más importantes de la información que recopilamos de los participantes del Registro Familiar. De una muestra de sangre de aproximadamente 3 cucharaditas, podemos obtener ADN, el material genético del cuerpo, lo cual se usa para aprender más sobre las influencias de las alteraciones genéticas en el riesgo de desarrollar cáncer de seno.

Usando la muestra de sangre junto con los datos del cuestionario, es la única forma que podemos responder a las preguntas importantes sobre el papel de la genética, estilo de vida y medio ambiente en el desarrollo de cáncer de seno, así como el tratamiento y la supervivencia después del diagnostico.

Si usted es un participante del Registro Familiar y aun no nos ha dado una muestra de sangre, le animamos a proveer este recurso muy importante para la investigación sobre el cáncer de seno. Tenemos flebotomistas profesionales con experiencia quienes pueden hacer una cita con usted para una donación de sangre en cualquier parte del Área de la Bahía de San Francisco en un tiempo conveniente para usted que se ajuste a su horario. Si usted vive más lejos o prefiere que su proveedor de servicios médicos haga la extracción de sangre, podemos ayudarle a hacer los arreglos.

Sí, algunos estudios de investigación aprobados han hecho pruebas genéticas en los participantes del Registro Familiar. Hemos hecho pruebas en el ADN para las alteraciones de BRCA 1, BRCA 2, ATM, CHK2 y muchos otros genes. Esta información nos ayudara a identificar nuevos genes que son importantes para el cáncer de seno, y a comprender mejor como la genética, junto con el estilo de vida y los factores ambientales, influyen en el desarrollo de cáncer de seno.

Hasta el 2019, no hemos podemos informar a los participantes del Registro Familiar sobre los resultados de sus pruebas genéticas individuales porque estas pruebas se llevan a cabo en laboratorios de investigación. Por lo tanto, no se nos permite dar los resultados individuales de las pruebas genéticas realizadas como parte de un estudio de investigación.

Sabemos que hay un interés creciente por parte de nuestros participantes para obtener los resultados de las pruebas genéticas. Podemos recomendarle clínicas que ofrecen asesoría genética y exámenes en un entorno clínico.

A partir del 2019, enviaremos un consentimiento actualizado a todos los participantes del Registro Familiar para que tengan la opción de ser informados si los hallazgos de investigación le puedan ser clínicamente útiles y afectar a su salud o atención médica, o a las de sus familiares. Los participantes que deseen ser notificados serán remitidos a consejería genética para poder decidir si desean que los hallazgos de investigación sean confirmados por medio de una prueba genética y que hablen después con un consejero genético sobre los pasos que se deban tomar con respecto a la prevención o informar a familiares.

Muchos participantes del Registro Familiar nos dicen que les da mucha satisfacción saber que han contribuido a la investigación del cáncer de seno a través de su participación. El conocimiento adquirido mediante la investigación nos ayudará entender más sobre las causas del cáncer de seno, así como el tratamiento y la supervivencia después del diagnostico, beneficiando a la sociedad en general y a las futuras generaciones.

Nuestro sitio web incluye información sobre las publicaciones del Registro Familiar. Adicionalmente, nuestros participantes reciben un boletín anual que incluye información sobre los resultados de nuestro trabajo en curso, así como información sobre los nuevos estudios basados en el Registro Familiar. Por favor contáctenos si está interesado en obtener una copia de un artículo científico particular.

Nos ponemos en contacto con las familias participantes cada dos o tres años para las actualizaciones. En mayo del 2019 lanzamos una nueva encuesta de seguimiento (en línea, por correo regular, o por teléfono). También nos comunicaremos con usted si hay otras oportunidades de investigación.

El Registro Familiar también envía semestralmente tarjetas postales de primavera y boletines. Para leer los boletines, haga clic aquí.